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吉林省卫生健康委员会关于印发吉林省

罕见病诊疗协作网建设工作实施方案的通知

　　吉卫医发〔2019〕23号

各市（州）卫生健康委、长白山管委会卫生健康局，梅河口市、公主岭市卫生健康局，各有关单位：

　　为加强我省罕见病管理，提高罕见病诊疗水平，维护罕见病患者健康权益，根据《国家卫生健康委办公厅关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》（国卫办医函〔2019〕157号）文件精神，省卫生健康委员会制定了《吉林省罕见病诊疗协作网建设工作实施方案》，请各地、各单位遵照执行。

吉林省卫生健康委员会

2019年4月1日

吉林省罕见病诊疗协作网建设工作实施方案

　　为全面加强我省罕见病管理，建立健全罕见病协作网工作机制，提高罕见病规范化诊疗水平，维护罕见病患者健康权益，特制定本方案。

　　一、工作目标

　　全面组建我省罕见病诊疗协作网，建立完善的协作机制，对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊，充分发挥优质医疗资源辐射带动作用，提高全省罕见病综合诊疗能力，逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。

　　二、组织领导

　　（一）确定罕见病协作网成员医院。

　　经省卫生健康委推荐及国家卫生健康委专家研究，先行遴选诊疗能力较强、诊疗病例较多的13家医院作为我省协作网医院，包括1家省级牵头医院和12家协作网成员医院（附件1），组建罕见病诊疗协作网。

　　（二）成立吉林省罕见病诊疗专家组。

　　为全面提升罕见病诊疗水平，保障罕见病得到有效救治，依托省内罕见病诊疗能力较强的医疗机构组建吉林省罕见病诊疗专家组（附件2），负责全省罕见病疑难和危重病例救治和会诊工作。各协作网成员医院应成立相应专家组。

　　（三）确定吉林省罕见病诊疗联络员。

　　各协作网医院应设立专门科室和人员负责患者就诊、会诊和转诊等的总体协调、病例监测分析、病情追踪等工作，以及院内罕见病诊疗宣传动员等工作。吉林大学第一医院应定期调度全省协作网成员医院罕见病诊疗情况并报省卫生健康委。

　　三、工作机制

　　（一）建立协作网医院动态调整机制。

　　省卫生健康委将依据协作网医院的罕见病诊疗服务、双向转诊、远程会诊、病例登记、人才培养和能力建设等情况，实行鼓励先进、动态调整的机制，对工作不力的医院要求其退出协作网，对于有工作积极性、符合诊疗能力的医院，可适时向国家申请纳入协作网。

　　（二）建立协作网医院分工协作机制。

　　省级牵头医院主要负责牵头完善协作网工作机制，制定相关工作制度或标准，组织开展成员医院培训和学术会议，接收成员医院转诊的疑难危重罕见病患者并协调辖区内协作网医院优质医疗资源进行诊疗，将诊断明确、处于恢复期或稳定期的患者转诊至成员医院，并制订随访治疗方案指导成员医院开展工作等。同时负责与国家级牵头医院中国医学科学院北京协和医院的日常联系。成员医院主要负责一般罕见病患者的诊疗和长期管理，根据病情及时将疑难危重罕见病患者转诊至牵头医院，并按照牵头医院制订的随访治疗方案做好患者的接续管理工作。

　　各协作网成员医院应结合分级诊疗和医疗联合体等工作要求，建立完善协作网医院之间双向转诊、专家巡诊、远程会诊的相关标准和管理制度，做到协同高效，实现罕见病患者的筛查、诊断、治疗、康复等就医全过程连续诊疗服务。有条件的市（州）、县（区）应将罕见病患者纳入家庭医生签约服务，实施全程跟踪管理。

　　（三）建立罕见病优先就诊机制。

　　各协作网成员医院应优化罕见病就诊流程，开辟患者诊疗绿色通道，畅通科室间沟通机制，在挂号缴费、检查取药、住院照护等方面给予优先服务，对于需长期就诊的罕见病患者应建立畅通的就诊机制，简化相关程序，方便患者就医。

　　（四）建立罕见病宣传动员机制。

　　各协作网医院要做好本辖区罕见病诊疗的宣传动员工作，每年定期开展“世界罕见病日”宣传义诊活动，涉及罕见病诊疗科室要设置罕见病诊疗宣传板、宣传单等，定期开展罕见病诊疗知识的宣教，提高公众知晓率，进一步呼吁社会关注罕见病，关爱罕见病群体。

　　四、工作任务

　　（一）确定诊疗目录。各协作网医院要根据国家卫生健康委员会等5部门联合制定的《第一批罕见病目录》（国卫医发〔2018〕10号），结合本单位诊疗能力，确定本单位诊疗目录并适时调整，进一步扩大病种诊疗范围。

　　（二）实施规范诊疗。各协作网医院要严格落实国家下发的罕见病诊疗技术性指导文件和规范标准，对照《罕见病诊疗指南（2019年版》（可在国家卫生健康委网站“医政医管”栏目下载）对医务人员全面开展罕见病基本知识和临床诊疗技能培训，重点提高临床医生识别、诊断、治疗罕见病的能力。各级各类医疗机构对疑似罕见病患者要及时会诊或转诊至协作网成员医院，提高早诊早治率。对于疑难危急重罕见病患者，各协作网成员医院应积极转诊至牵头医院，如不适合转诊应请省罕见病诊疗专家及时进行会诊。

　　（三）加强质量控制。各相关专业省级医疗质控中心要发挥专家作用，在国家质控中心指导下制定完善罕见病医疗质量控制相关指标，为协作网医院提供技术支持与指导，制定罕见病转入及转出标准，开展质量管理与考核评价。各协作网医院要强化医疗质量安全意识，积极探索多学科诊疗（MDT）在罕见病诊疗中的应用，开展罕见病诊疗质量控制，在保障医疗质量与安全的基础上，提高罕见病诊疗水平。

　　（四）保障药品供应。协作网医院要及时将罕见病用药纳入医院处方集和基本用药供应目录，开展罕见病药品临床监测，按要求做好短缺预警和信息报告，努力满足临床用药需求。通过加强协作网医院罕见病药品供应目录衔接、药品院际调剂、配送物流延伸等方式，方便罕见病患者就近取药。

　　（五）开展病例登记。各协作网医院要尽早实现全省居民健康卡实现一卡通用，督促各相关科室及时将诊治的罕见病患者相关信息录入全国罕见病诊疗服务登记系统，做好数据定期统计分析工作，为开展医疗质量及效率评价、制定有关政策等提供数据支撑。依托登记系统，逐步在协作网内实现病例信息采集汇总、远程会诊、在线培训和公众宣传教育等功能。登记系统具体事宜国家另行通知。

　　（六）加强临床研究。鼓励开展罕见病临床诊疗研究和临床试验研究，推进罕见病相关科研项目，促进研究成果转化和适宜技术应用。各协作网医院可联合高等院校、科研院所等机构，加强罕见病诊疗基础研究、应用研究和转化医学研究，推动专业水平的提高和学科融合。在信息共享、能力建设和技术研发等方面加强国际交流与合作。

　　五、组织实施

　　（一）加强组织领导。省卫生健康委负责全省罕见病诊疗工作的指导和管理。各地卫生健康行政部门和各协作网成员医院要进一步提高思想认识，强化组织领导，把建设罕见病诊疗协作网作为一项民生工程纳入医疗管理工作中统筹考虑，充分体现党和政府对罕见病患者的关爱。2019年4月底前，省牵头医院应制定完善的双向转诊、专家巡诊、远程会诊、质控考核等管理制度，各成员医院应制定本单位具体实施方案。

　　（二）强化考核评估。省卫生健康委负责全省罕见病诊疗工作的总体协调和质量考评，将通过调研、督查、定期评估等方式，及时掌握协作网工作进展情况。对工作成绩突出的给予通报表扬，总结推广有益经验做法；对工作不力的进行限期整改直至退出协作网，同时追究相关人员的责任。

　　（三）加强统筹协调。省卫生健康委将联合相关部门积极探索建立多部门参与的罕见病管理机制，在药品供应保障、诊疗能力提升、科技研发促进等方面综合施策，推动建立以医保基金、医疗救助、企业及社会捐助、个人支付等途径相结合的罕见病多方付费机制，减轻罕见病患者费用负担。各市（州）卫生健康委和各协作网医院要严格贯彻执行罕见病管理工作制度，在政策执行过程中遇到问题应及时向省罕见病诊疗领导小组反馈，以确保相关政策落地。

　　附件：吉林省第一批罕见病诊疗协作网医院名单